白癜风遇上节日优惠 https://m.39.net/disease/a_5788616.html7月24日早上，医院儿童重症医学科副主任、主任医师李德渊早起打开手机，准备再在朋友圈转发一次筹款链接，却惊喜地发现，原本只有元的筹款，一夜之间涨到18万元。又过了几个小时，50万元的善款就凑齐了。
7个月大的小明彦绽放的笑脸（图为康复科医生在做治疗时所拍摄）
筹款链接，是PICU（儿童重病监护病房）里一个住了80多天的患者小明彦的家属发起的。这个7个月大的小男婴尽管插着气管导管，但见到医护人员时，仍然绽放着最坚强和极具感染力的笑容。昂贵的治疗费用让这个普通的农村家庭无力承担，几乎就要放弃，但医生坚定地说：“他还有机会，不能让他因为没钱，而放弃治疗。”
因为一张笑脸
医护人员齐转发不到24小时凑齐50万救命钱
24日中午11点左右，为小明彦发起的筹款，已经募集到了元，共计人次帮助捐款，转发次。而在23日晚上7点前，这个已经发起筹款4天的链接，仅仅筹到多元。10多个小时，究竟发生了什么？
医院儿童重症医学科副主任、主任医师李德渊告诉红星新闻，小明彦是4月30日入院的，因为进行性肌无力、呼吸困难，被紧急送到了PICU，当天就上了无创呼吸机，3天后换成有创呼吸机。小明彦确诊为吉兰-巴雷综合征，这是一种免疫介导的急性多发性神经疾病，因为前驱感染，造成机体免疫系统与周围神经成分发生交叉免疫反应，孩子出现从下肢往上，进行性、对称性肌无力，累及呼吸肌，发生呼吸衰竭，危及生命。吉兰-巴雷综合征是儿童急性迟缓性麻痹的最常见原因，但在婴儿期发病很少见，尤其是小明彦如此严重的病情，更是很少。
“如果不进行呼吸支持，就会有生命危险。”李德渊说，万幸，小明彦度过了前两周最危险的阶段，目前病情稳定，但因咳嗽反射弱、右侧膈肌功能很差，必须依靠呼吸机支持和系统的康复治疗。为此，PICU、神经科、康复科等多学科团队都在努力为孩子进行治疗。
但同时，医药费成了悬在家长心头的一块大石。小明彦的妈妈兰楠告诉红星新闻，上周四，家里实在借不到钱了，无奈想要放弃，打算把孩子抱回家，但自己怎么也开不了这个口，当天是医院的。
“一听家属说要放弃，我们都着急了。”李德渊说，一方面，经过积极救治，孩子生命体征已经稳定，虽然需要较长的康复期，但孩子的病情可以有良好的预后。另一方面，只要医护人员给小明彦治疗、查房，走到他身边，清醒时的小明彦都会用纯真的笑容迎接。“那种生命力的顽强，真的太有感染力了，能够瞬间将人温暖。”李德渊说，平时卡一根刺到喉咙里，都让人非常难受，这么小的孩子，气管里插着导管，虽然有镇静镇痛药物，但不哭不闹，还冲着你笑，真的整个心都被温暖了。
当天，李德渊把家属带进PICU，唤醒正在睡觉的小明彦，一见到奶奶、爸爸和熟悉的医护人员，小明彦又笑了。见到小明彦的笑容，家属决定，就是砸锅卖铁，也不能放弃孩子。
但钱，确实是一个大难题。得知家属发起了网络众筹，李德渊让家属把链接发给PICU工作群，帮忙转发一下。“因为他住了很久，医护人员也了解到他们家的经济困难”。
23日晚，为小明彦发起的众筹链接转发到了PICU的工作群，其他科室的医生转发、医院的医生转发，细心的医护人员还转发了小明彦温暖的笑脸，插着管的小明彦露出纯真的笑容……
“你若生命相托，我必全力以赴。我科的患儿，我们的微笑天使，恳请朋友们帮忙……”李德渊在朋友圈写道。
让所有人惊奇的是，24日一早，筹款链接里就从多元上涨到20万、30万、40万……到中午11点顺利筹满了50万元。
戴了86天呼吸机
经历数十次抢救挺过来拔管就会失去生命
24日下午，在PICU病房，红星新闻记者见到了病床上的小明彦，只要有医护人员走到病床前，他都会笑着，紧紧地盯着看，虽然四肢仍然无法动弹，但他会努力晃着小脑袋，表示自己的开心。“你这么开心呀，你把我都逗笑了。”李德渊冲着小明彦说。
李德渊说，每天查房都要来看小明彦好几次，护理人员更是每两个小时拍背、翻身、喂奶，每4个小时吸痰，康复科的医生每天两次来为他做系统康复训练。从4月30日入院，小明彦从4个月16天长到了7个月10天，刚入院就戴上呼吸机、气管插管的他很少哭闹，总是甜甜地笑着。
但其实，在前两周的急性发作期，小明彦接受了大大小小26次抢救，其中属于紧急抢救的大抢救就有6次。一次次抢救，小明彦都挺了过来，还是那么可爱地笑着。
“他的笑容也感染着我们，这种和命运抗争的力量带来的感动，真的给人以鼓舞，何况还是才7个月大的孩子。”李德渊说，尤其小明彦已经度过了急性期，有良好的预后机会，如果现在拔管放弃，无疑会失去生命。
目前病情稳定
小明彦进入康复阶段爱心行动仍在继续
下午4点半，28岁的兰楠在PICU见到了儿子，和每次探视一样，兰楠都会摸摸儿子，和他说说话，让他要坚强，等好了就带他回家。见到妈妈，小明彦也侧着头，努力地朝妈妈笑着。
兰楠告诉红星新闻，小明彦四个多月时，突然发起高烧，医院治疗无效，转院到了医院，哪知道，病情严重的小明彦闯过几次鬼门关，在管理严格的PICU，母子俩每一周只有半个小时的相聚时间，甚为宝贵。而为了给小明彦治病，花光了家里所有的积蓄，作为农民的爷爷奶奶，也借遍了亲戚朋友。就在绝望的时候，这笔善款，无疑给了小明彦第二次生命的机会。
“我早上起床就发现怎么都20万了，当我打了个电话后再看，怎么都结束了？50万筹满了！我们都好高兴。”兰楠说，真的很感谢医生，“他们一直以来都很耐心仔细地跟我们讲孩子的情况，叫我们不要放弃，一定要坚持”。
筹款通道关闭后，还有医院的医生护士发来捐款。这些钱，都医院的账户，用于小明彦的治疗费用。
李德渊告诉红星新闻，小明彦现在右侧膈肌功能和咳嗽反射很差，还不能脱离呼吸机，目前康复科已经在进行肢体、膈肌、心肺等功能的康复治疗。下一步的恢复情况，需要看什么时候能撤离有创呼吸机，以及挺过相关的感染和并发症。
吉兰-巴雷综合征典型症状
发病前常先有上呼吸道或消化道感染前驱症状。
1.运动障碍。首发症状为肌无力，迅速发展为四肢呈对称性下运动神经元性瘫痪；躯干颈肌瘫痪者不能抬头，肋间肌、膈肌瘫痪者可出现呼吸肌麻痹。
2.感觉障碍。以主观感觉障碍为主，多从四肢末端的麻木、针刺感开始。
3.脑神经麻痹。约半数病人可有脑神经损害，以舌咽、迷走和一侧或两侧面神经的周围性瘫痪为多见。
4.自主神经功能障碍。其他症状
可伴有尿潴留、肺部感染、泌尿系感染、压疮、下肢深静脉血栓形成等。
延伸阅读：
小学校长跑遍29所学校筹款为学生治病白血病女孩痊愈回校读书
同样令人暖心的还有这个故事。
和所有中小学一样，浙江衢州衢江区莲花镇中心小学外黄教学点正在静待新学期的到来。年8月28日，学校后勤工作人员正在打扫，一个女生默默走进六（1）班的教室。孩子小心翼翼地擦拭着座位上的灰尘，大颗大颗的泪珠从脸上滑落。这个女生叫杨思慧，14岁，今秋开学是她阔别两年半后重返课堂。
杨思慧重返校园
年11月，家境贫寒的小思慧不幸患上了白血病。全家愁云笼罩之际，校长徐建新挺身而出。那个冬天，徐校长抱定救人执念，一家家地拜访全区29所中小学，最终筹到了30多万元善款。杨思慧因此得以顺利就医。现在，杨思慧病愈，终于回到了心心念念的课堂。“能救回杨思慧十分欣慰，我兑现了当初要尽力救回她的承诺。”徐校长如是说。
近乎执念两年多为学生募集50多万善款
年10月，学校全体师生例行体检，杨思慧被查出患有重度贫血症，医院复诊。11月底，医院确诊杨思慧患上了白血病。确诊后第二天，徐建新去杨思慧家里家访。耳闻目睹，让徐校长心头一紧。杨思慧2岁的时候，父亲因为触电事故不幸离世。孩子还有一个生活不能自理的哥哥。几年前，母亲带着两个孩子改嫁，继父是水泥厂的装卸工，而他的这份工资就是全家人几乎唯一的生活来源。一家人和家畜同在一个屋檐下，房间内异味刺鼻。对于这样一个家庭，数十万的治疗费真的是天文数字。
“我不能让一个学生因为无钱治病而失去生命，我带头为你们家募捐。”徐建新当时说，他绝不放弃自己任何的一个学生。随后的日子里，全区29所中小学，徐建新一家家地跑，为杨思慧募捐，共募得善款30多万元。杨思慧得以顺利入院治疗。
住院期间，徐校长又为小思慧募得几十万善款。“一共募得了50多万元的善款，凑足了杨思慧整个住院期间的费用。”徐建新近乎执念的行为有人不理解，但实际上有一段刻骨铭心的前因。
事出有因曾有学生因无钱治病去世
年，徐建新还是衢江区云溪中心小学校长，那是一所偏远的山区小学。当时，一个四年级女生脑内长了一个肉瘤，需要化疗。“这个女生的父母离异，从小跟着爷爷奶奶长大，家里就靠卖一点橘子维持生活。”徐建新记得很清楚，当时全校为她捐了3万元，但这点钱仅够两次化疗的费用。两次化疗后，家里因为无法支付医疗费用停止治疗，孩子病情日趋恶化。不久，肉瘤导致孩子的一只眼睛失明。“当时女孩提出最后一个愿望，再回学校上半天课。”徐建新哭着同意了。
那天上午，同学们围着这个女生唱啊跳啊，然后孩子哭了，同学们也哭了。她回头看了一眼徐校长，眼神里充满着活下去的渴望。一个月后，这个女生走了。徐建新把自己关在办公室里，哭了很久。“就是从那时起，我决定用自己最大的力量去挽救每一个身患重病的孩子。”
“我在徐校长这里找到了父爱的感觉，是他救了我。”6年后，眼前的杨思慧笑得灿烂。这或许是徐校长最大的安慰。
完美结局孩子“做梦都在笑”
年11月，和妈妈骨髓配型成功，杨思慧经过骨髓移植手术后出院返家。年，杨思慧感觉身体好转，她开始在家里做来料加工，“每天可以收入70元，能减轻家里的负担，也能锻炼自己的身体。”杨思慧试着挑战自己的体力，她能连续行走1个多小时而不累。
8月初，医院复检，因为体检指标正常，她拿到了医生“同意返校”的鉴定书。“那天晚上妈妈说我做梦都在笑，我真是太高兴了。”同样高兴的还有徐建新。衢州市衢江区莲花镇中心小学办公室主任陈烨说，徐校长和杨思慧同学已经超越了常规意义的师生情，他们的故事最终有了完美的结局。
来源：北晚新视觉综合红星新闻钱江晚报百科
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